Domenica 21 l’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) celebra la Giornata nazionale sulla Sla in 120 piazze italiane, tra cui l’Umbria. Giornata è nata dalla volontà diricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Nella nostra regione sono una settantina le persone affette da questa malattia. Per loro e per gli altri 3.500 malati presenti in Italia, sono stati fatti numerosi passi avanti rispetto al passato, anche grazie ai fondi raccolti. “È innegabile – afferma il presidente di Aisla Umbria, Fortunato Bianconi – che i progressi ci siano stati. Il famoso Ice Bucket Challenge (le “secchiate d’acqua gelata” a favore della ricerca sulla Sla, ndr), ad esempio, ha portato benefici anche in Umbria, permettendoci di raccogliere vari fondi. Ha poi avuto il merito di tenere alta l’attenzione su questa malattia. Negli ultimi anni, infatti, complice anche la crisi, abbiamo visto ridursi le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non-autosufficienza del ministero della Salute”. Risorse, inoltre, sempre più difficili da richiedere, in quanto non più erogate dalle sole Asl, come in passato, ma anche dai Comuni. La strada da percorrere è ancora lunga. Manca, ad esempio, un’uniformità rispetto ai livelli e ai fondi per l’assistenza. “Vorremmo garantire ai malati di Sla – continua Bianconi – un’uniformità di percorsi assistenziali sull’intero territorio regionale. Ad oggi, la situazione è ancora ‘a macchia di leopardo’, con realtà dotate di ottimi specialisti e altre, invece, carenti. Altra problematica aperta è la presa in carico del malato: la quantità e la qualità dell’assistenza garantita varia da Distretto a Distretto. In un Distretto, ad esempio, un paziente può aver diritto a un’assistenza di tre ore giornaliere, in un altro a sole cinque ore settimanali”. L’impegno dell’Aisla Umbria è poi rivolto al rapporto con le istituzioni. “Vogliamo – dice ancora Bianconi – che anche in Umbria si attui una revisione delle fasce da cui dipende l’ammontare dell’assegno mensile garantito ai malati. L’appartenenza a una fascia rispetto a un’altra dipende dallo stadio della malattia. Spesso, però, accade che questa progredisca in maniera più veloce della burocrazia, lasciando il malato in una fascia che non corrisponde al suo effettivo stato di salute e, di conseguenza, ai bisogni e relative spese a cui va incontro. Vorremmo che, come già in altre Regioni, si istituisse un’unica fascia o, al massimo, due”.
Dove in Umbria
In Umbria l’Aisla sarà presente in tre piazze: a Foligno, in piazza della Repubblica; a Narni Scalo, in via Tuderte; a Perugia, nel centro ricreativo Borgonovo. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: a fronte di un’offerta minima di 10 euro si riceverà una bottiglia di barbera d’Asti Docg.
I fondi raccolti sosterranno l’“Operazione sollievo” avviata nel 2013, grazie a cui l’Aisla dà sostegno, anche economico, alle famiglie che affrontano la malattia.
Fino a domenica 21, sarà inoltre attivo il numero 45502, con cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla Sla. In questo caso, i fondi serviranno per dare vita al progetto della Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori.