Autismo, anche in Umbria c’è ancora molto da fare

Aumentare la consapevolezza sull’autismo e promuovere l’inclusione e la comprensione: è l’obiettivo della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo che si svolge il 2 aprile, costituita nel 2007 dall’Assemblea generale dell’Onu. Tra le iniziative in Umbria, il convegno organizzato a Perugia dalla Regione e dall’Osservatorio sulla condizione delle persone disabili, al quale hanno partecipato l’Associazione nazionale genitori persone con autismo (Fondazione Angsa Umbria Ets) e l’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas “Per Loro” Aps Ets), attive sul territorio nazionale e regionale.

Abbiamo incontrato le rispettive presidenti, Paola Carnevali e Moira Paggi.

La situazione in Umbria

“I nostri dati regionali rispondono a quello che è il dato nazionale ed europeo – spiega Paola Carnevali presidente Angsa Umbria – uno ogni 77 nati nasce con problemi di autismo. “L’incidenza dei disturbi dello spettro autistico in Umbria è in crescita – chiarisce Moira Paggi, presidente di Anffas “Per Loro” Ets-Aps e coordinatrice Anffas Umbria – questo potrebbe indicare una maggiore consapevolezza e diagnosi più accurate rispetto al passato, ma potrebbe anche suggerire che ci sono fattori ambientali o genetici in aumento, soprattutto in alcune zone territoriali. È importante continuare a monitorare la situazione e raccogliere dati per comprendere meglio le cause”.

Progetti di vita indipendente

“Una prima azione è sicuramente la presa in carico adeguata – spiega Paola Carnevali – appena la diagnosi è certa. La presa in carico fa la differenza; quando un bambino è seguito con i tempi e i modi giusti, diventa un adulto diverso da gestire, che può vivere una vita più o meno indipendente, lui e la sua famiglia” “Le famiglie spesso trovano difficile – precisa Moira Paggi – reperire informazioni chiare sui servizi disponibili, e capire che, per migliorare la qualità di vita dei propri cari, occorre non solo il progetto terapeutico sanitario individualizzato, ma anche l’integrazione tra sociale e sanitario, basata sui desideri, le aspettative ed i bisogni della persona. Cura e attenzione sono fondamentali nei vari passaggi tra un ciclo scolastico e l’altro, e soprattutto il passaggio tra il mondo scolastico e quello lavorativo.”

“Mancano le risposte per la vita indipendente e per il “dopo di noi” – continua Carnevali – Angsa sta costruendo un progetto di co-housing per sei ragazzi con autismo a buon funzionamento, che sperimenteranno la vita insieme, affrancandosi dalle famiglie. Abbiamo anche creato il centro diurno Fattoria sociale ‘La semente’ per i giovani e il centro ‘Up’ per minori di Santa Maria degli Angeli dove seguiamo 30 bambini, fino ai 18 anni, e dove c’è anche uno sportello di aiuto psicologico per le famiglie”.

Attivare subito la sperimentazione

“Per favorire l’autonomia delle persone con disturbi dello spettro autistico – conclude Monia Paggi – Anffas Umbria chiede l’attivazione immediata della sperimentazione prevista nella Provincia di Perugia in base al D.Lgs. 62/2024 per i progetti globali di vita, che doveva partire già dal 1° gennaio 2025. Questo ritardo sta incidendo fortemente sulla fase di rilevazione delle eventuali criticità che le équipe di monitoraggio dovranno verificare, e ci aspettiamo che il Ministero delle disabilità possa intervenire al più presto”.

La presidente di Anffas Umbria osserva inoltre che riguardo all’attivazione del decreto, sarebbe necessario un tavolo di coordinamento regionale di tipo tecnico che fornisca indicazioni chiare, poiché l’obiettivo del decreto stesso è garantire pari dignità a tutti indipendentemente dal luogo dove si abita. “Sollecitiamo anche la ricostituzione dell’Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità in Umbria – conclude Paggi – siamo in attesa di aggiornamenti anche su questo fronte”.

Serve una corretta informazione

“Tra le altre azioni da intraprendere subito – spiega Paggi – informare e formare per riconoscere i segnali precoci, e offrire supporto alle famiglie. Poi il rafforzamento dei servizi di diagnosi e intervento, e dei programmi di supporto. E ancora, la creazione di reti di sostegno tra famiglie, professionisti e associazioni per condividere esperienze e risorse. Un approccio multidisciplinare e il coinvolgimento della comunità possono sicuramente fare la differenza.”

“Conoscere è importante – precisa Carnevali – le persone con disturbo dello spettro autistico funzionano semplicemente in modo diverso. Collaborare con questa diversità, porta un arricchimento perché un’informazione corretta prepara una civiltà aperta e accogliente”.

Valentina Baldoni