Cure palliative per “curare” il dolore totale

Camera singola o doppia, con tv, telefono, posto letto per il familiare o l’amico che voglia passare la notte con te, una cucina a disposizione, più spazi dove ‘far salotto’, una stanza dove poter pregare. Non è la descrizione di una lussuosa clinica privata ma è l’hospice di Perugia che già al primo contatto fa pensare che lì il malato non è solo un organo da guarire. E così è, spiega il dottor Manlio Lucentini, anestesista per mestiere, medico palliativista per passione da vent’anni e oggi responsabile dell’hospice inaugurato appena un mese fa e da una decina di giorni in piena attività. Pioniere nelle cure palliative in Umbria ha visto crescere l’attenzione verso la qualità della vita del malato che deve convivere con una malattia che lo porterà alla morte. Lucentini parlerà, venerdì a Montemorcino, al corso promosso dall’Ufficio diocesano di pastorale sanitaria in vista della Giornata del Malato. Parlerà del malato terminale, dopo che, venerdì scorso, la dott.sa Francesca Barone ha trattato il problema, oggi molto discusso, dell”illusione’ dell’eutanasia, proposta sui mass media come una ‘soluzione’ per tutti: malati e familiari. Nelle unità di cure palliative il dolore non lo si fugge, anzi lo si affronta, o meglio, si aiuta il malato e i suoi familiari a viverlo fino all’ultimo. ‘Il malato viene preso in carico nella sua totalità, come persona, rispettandone l’autonomia e i valori’ aggiunge Lucentini. La ‘filosofia’ dell’hospice nasce dall’esperienza delle unità di cure palliative in cui gli operatori (medici e infermieri, psicologo, fisioterapista, assistente sociale) quotidianamente hanno a che fare con persone che devono affrontare la morte, propria o di un proprio caro. Impossibile evitare il confronto. Con il malato affrontano il ‘dolore totale’ perché non è solo fisico ma anche psichico. ‘Il dolore fisico non è l’aspetto principale, anche se il suo controllo è la base per poter affrontare il resto’ spiega Lucentini. Così come l’hospice non è la risposta risolutiva ma integra, per le fasi acute o situazioni di necessità, il lavoro delle Unità di cure palliative presenti in ognuna delle aziende sanitarie umbre. È lì, in realtà, che inizia il contatto con il malato e la sua famiglia, che vengono seguiti a domicilio dalla dimissione dall’ospedale fino all’ultimo momento. È un servizio conosciuto ancora troppo poco, spesso anche tra i medici di famiglia, anche se in questi anni molto è cambiato. ‘In Umbria – dice Lucentini – in questo momento 250 malati terminali sono seguiti dalle unità di cure palliative’. Pochi se si pensa che nel 2006 su 2500 malati terminali solo 1.750 hanno espresso una domanda di cure palliative. ‘La diffusione del servizio e la sua conoscenza va a macchia di leopardo’ commenta Lucentini, con la Asl2 dell’assisano che riesce a coprire il 57% dei bisogni di cure palliative rispetto al 34 del perugino, l’11 della media valle del Tevere. Nella Asl2 è nata la prima esperienza, all’ospedale di Assisi dove il dott. Lucentini era anestesista, grazie anche alla associazione ‘Con noi’ alla quale hanno fatto seguito l’Aglaia nello spoletino, la Spes a Gualdo Tadino, l’Aelc a Gubbio. ‘L’associazionismo è molto importante, sostiene il 50% del ‘peso’ finanziario del servizio, mettendo a disposizione operatori (infermieri, psicologi ecc) quando e dove servono. I volontari non sono a contatto con il malato e i familiari. ‘Abbiamo visto che non si poteva mandarli senza ‘paracadute’, senza una struttura che li sostenesse. Ora con l’hospice abbiamo attivato un progetto che al momento riguarda 15 volontari che saranno sostenuti da una psicologa. Alcuni – spiega Lucentini – collaboreranno alla gestione, altri saranno a contatto con i malati’. Ancora un passo avanti nella cura della persona che vede compiersi i suoi giorni. ‘L’hospice non è l’ospedale di serie B dove si va a morire’ ribadisce Lucentini. E spiega che secondo dati recenti la quasi totalità dei malati desidererebbe morire a casa ma solo uno su due muore al suo domicilio e solo uno su tre muore dove desidera. Le unità di cure palliative consentono di realizzare anche questo ultimo desiderio assicurando le cure di fine vita al malato, nella sua casa.